Preguntas frecuentes: células de las mejillas

¿Qué pasa con los cepillos de las células de las mejillas?
Los cepillos se envían a un laboratorio central donde se extrae el material genético de los cepillos. Las muestras se etiquetan con un número de código y se almacenan hasta que los investigadores estén listos para usarlas. Los investigadores estudian las muestras de células de las mejillas recolectadas para ver si ciertos genes causan o aumentan el riesgo de un determinado defecto de nacimiento. Los investigadores también analizan cómo los genes pueden interactuar con el entorno de una mujer y otros factores recopilados durante la entrevista.
¿Cuánto tiempo se conservan las muestras?
Las muestras de células de las mejillas se guardan en los laboratorios de cada uno de los sitios del estudio en un lugar seguro sin los nombres de los participantes adjuntos. Algunas muestras de células de las mejillas se estudiarán poco después de su recolección; otros se almacenarán en un banco de muestras para uso futuro. Estas muestras son cruciales para ayudarnos a descubrir las causas de los defectos de nacimiento y cómo prevenirlos, por lo que se conservarán para su uso a menos que los participantes soliciten que se extraiga y destruya su muestra.
¿Recibirán los participantes los resultados de las muestras de células de las mejillas?
No, para la mayoría de los hallazgos no recibirán los resultados de las pruebas. En lugar de ello, los datos se agrupan y los hallazgos se publican en revistas médicas. Debido a que los defectos congénitos son de gran interés, los hallazgos a menudo también aparecen en las noticias. También se pueden utilizar en materiales de educación sanitaria. También publicaremos los resultados del estudio en un boletín que enviamos a las mujeres que participaron en el estudio. Este boletín informará a las familias sobre cualquier hallazgo importante, especialmente si los resultados de un estudio podrían ser útiles para los miembros de la familia interesados ​​en las pruebas genéticas.
¿Qué tipo de pruebas se harán?
El objetivo de nuestro estudio es comprender las causas de los defectos de nacimiento. Ya se cree que algunos genes son importantes en las causas de los defectos de nacimiento. Estudiamos estos genes para aprender cómo los cambios en ellos podrían provocar un defecto de nacimiento. También se probarán otros genes que aún no se han analizado en estudios de defectos de nacimiento. Muchos de los estudios genéticos necesitarán un gran número de familias. A menudo, el material genético se almacena durante muchos años antes de que tengamos suficientes familias para realizar estudios.
¿Un resfriado o una enfermedad afectará las muestras?
No, estar enfermo no afectará la calidad de las muestras de mejillas. Puede recolectar una muestra incluso cuando una persona está enferma.
¿La recolección de muestras dolerá?
No. Le causará poca o ninguna molestia a usted o a sus familiares.
¿Qué pasa si recojo las muestras y luego me olvido de enviarlas por correo por un tiempo?
Obtendremos mejores resultados si las muestras nos llegan poco después de ser recolectadas. Si sus muestras no se envían por correo dentro de una semana, puede solicitar otro kit para recolectar nuevas muestras.
¿Qué pasa si no todos pueden dar las muestras al mismo tiempo?
Lo mejor será recolectar todas las muestras aproximadamente al mismo tiempo y luego enviarlas por correo. Pero si esto no es posible, puedes enviar por correo lo que tengas. Si tiene otras muestras para enviar más adelante, puede solicitar otro sobre de envío.
¿Qué pasa si ya no quiero ser parte del estudio?
Puede solicitar que lo eliminen del Estudio Nacional de Prevención de Defectos de Nacimiento en cualquier momento. Comuníquese con su centro de estudios si desea ser eliminado del estudio. Después de recibir esta solicitud, destruiremos las muestras de células de sus mejillas.