Participantes

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y los programas de defectos de nacimiento de muchos estados trabajaron juntos en este estudio para descubrir las causas de los defectos de nacimiento. Para ello, hablamos con madres de bebés sin defectos de nacimiento, así como con mujeres que tuvieron un embarazo afectado por un defecto de nacimiento. Hablamos con miles de madres de cada estado del estudio para conocer sus embarazos. Esperamos que los hallazgos de este estudio nos ayuden a descubrir las causas de defectos congénitos específicos.

La participación fue fundamental para el estudio. Normalmente, los resultados de una investigación no se consideran fiables si sólo participa un pequeño porcentaje de personas seleccionadas. Como se puede imaginar, si las personas con cierta exposición decidieran no participar, sería mucho más difícil estudiar esa exposición. Debido a que este es un estudio poblacional, esperamos que las mujeres que invitamos a participar sean representativas de toda la población. NBDPS fue único porque las preguntas respondidas durante la entrevista por cada madre se combinaron con información de diagnóstico de sus registros médicos. Nuestro estudio también recolectó ADN para observar la relación entre los genes y otras exposiciones. Esperamos que la información que cada mujer nos brindó beneficie a muchas personas en el futuro.

¿Cómo se seleccionaron los participantes del estudio?

Parte de nuestro trabajo continuo para encontrar las causas de los defectos congénitos incluye estudiarlos cuando ocurren. Las mujeres cuyos bebés no tenían defectos de nacimiento fueron seleccionadas al azar entre mujeres que dieron a luz en la misma zona durante el mismo año. Se contactó a estas familias para saber si querían participar en el estudio.

Participación de madres de bebés sin defectos de nacimiento

Las respuestas y las muestras de células de las mejillas proporcionadas por madres de bebés sin defectos de nacimiento (madres de control) se compararon con las respuestas y las muestras de células de las mejillas proporcionadas por madres de bebés afectados por defectos de nacimiento (madres de caso). Si las madres del caso informaron haber estado expuestas a algo con más frecuencia que las madres del control, esto podría significar que la exposición está relacionada con el defecto de nacimiento. Una exposición puede ser algo que una persona come, un medicamento o tratamiento médico, o algo que se usa en el trabajo. El ADN de muestras de células de las mejillas nos permite observar el papel de los factores genéticos en los defectos congénitos, especialmente aquellos que interactúan con otras exposiciones.

¿Cómo me retiro del estudio?

¡NBDPS comenzó a entrevistar a madres hace más de 20 años! Algunos bebés de los primeros participantes han cumplido 18 años. Los participantes pueden retirarse ellos mismos y/o a su hijo del estudio en cualquier momento. Además, cuando un niño cumple 18 años, también puede decidir retirarse del estudio en cualquier momento. Retirar la muestra para un niño significa que destruiremos la muestra de células de la mejilla que recibimos cuando era un bebé. Eso significa que la muestra no se utilizará. Para retirarse del estudio, llame al 1-888-743-7324 o envíe un correo electrónico a NBDPS2@cdc.gov. Para cualquier persona que se retire del estudio, no usaremos sus datos en el futuro, pero no podemos eliminar sus datos de hallazgos o artículos que ya hayan sido publicados. Tenga en cuenta que ninguna publicación incluye información específica que pueda identificar a una persona en particular.